One in a Million: het biografische verhaal van Andrea Naphegyi

Andrea Naphegyi, inwoner van Leidsche Rijn, heeft haar persoonlijke verhaal vastgelegd in One in a Million: When Mind, Body, and Soul Play as a Team. In dit boek beschrijft ze haar leven met Stiff Person Syndrome (SPS), een zeldzame neurologische aandoening die slechts één op de miljoen mensen treft. Maar haar boek gaat over meer dan een medische diagnose – het draait om veerkracht, inclusie en het herdefiniëren van ‘normaal’.

“Ik heb dit boek geschreven omdat beperkingen vaak als een afwijking worden gezien, terwijl iedereen erbij hoort. Onze samenleving heeft een bepaalde norm gecreëerd over wat ‘normaal’ is, maar dat zou heroverwogen moeten worden. Mijn boek is een uitnodiging om daarover na te denken.”

SPS is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt die het zenuwstelsel aantasten. Dit leidt tot spierstijfheid en een verminderde bewegingsvrijheid. Andrea heeft geleerd om ermee om te gaan, maar haar vrijheid wordt soms nog steeds beperkt – zoals door de defecte lift bij station Utrecht Terwijde.

“In 2022 gebruikte ik nog mijn rolstoel, en ik was destijds een van de vele mensen die werden gedupeerd door de defecte lift op station Terwijde. Dit werd destijds ook opgepikt door de media, zoals in dit artikel. Inmiddels ben ik uit de rolstoel en gebruik ik mijn driewielfiets. Ik oefen nu zelfs met lopen op korte afstanden, wat een enorme stap vooruit is. Maar zonder een werkende lift kan ik nog steeds niet zelfstandig de trein nemen.
Elke keer als ik weer langs die kapotte lift kom, realiseer ik me hoe normaal het lijkt dat niet iedereen zomaar overal kan komen. Dat zouden we niet moeten accepteren. Toegankelijkheid zou vanzelfsprekend moeten zijn, niet iets waar je steeds opnieuw voor moet strijden.”

Met haar driewielfiets trekt Andrea regelmatig de aandacht, ook als ze in het Máximapark met de fiets aan de hand oefent met lopen. Mensen vragen vaak of haar fiets kapot is, waarop ze glimlachend antwoordt: “Nee, ik ben gewoon aan het oefenen.”
Ze merkt hoe belangrijk het is dat mensen, vooral jongeren, de kans krijgen om vragen te stellen over wat hen opvalt. “Laatst hoorde ik een moeder aan haar zoon uitleggen waarom ik met mijn driewielfiets liep. Ze zei: ‘Zie je? Ze kan met het ene been goed lopen, met het andere niet, dus heeft ze ondersteuning nodig.’ Ik glimlachte en zei: ‘Precies.’
Als iemand oprechte interesse toont, vind ik het fijn om in gesprek te gaan. Maar als mensen me met een arrogante blik aankijken, denk ik: laat maar zitten.”

Aan mensen die een vergelijkbaar traject doormaken, geeft Andrea één belangrijk advies: Durf te praten en wees jezelf: "Je hoeft niet te voldoen aan wat anderen als ‘normaal’ beschouwen, want laten we eerlijk zijn: een normaal mens bestaat niet. Zoek mensen die je steunen en luister naar je eigen behoeften. Deel je ervaringen en besef dat je niet alleen bent. Bewustwording begint bij het vertellen van verhalen.”

“Ik hoop dat mijn boek inspireert en het gesprek opent over inclusie, toegankelijkheid en wat ‘normaal’ eigenlijk betekent," sluit Andrea af.
One in a Million: When Mind, Body, and Soul Play as a Team is als Engelstalig e-book verkrijgbaar op:

📖 Kobo: https://www.kobo.com/nl/nl/ebook/one-in-a-million-55

📖 Bol.com: https://www.bol.com/nl/nl/p/one-in-a-million/9300000224511386