Op dinsdag 25 juni wordt op Wereld Vitiligo Dag wereldwijd stilgestaan bij de huidaandoening vitiligo. Deze auto-immuunaandoening, die door pigmentverlies witte plekken op de huid veroorzaakt, komt bij circa 1% tot 2% van de mensen voor. “Er zijn mensen die vitiligo kunnen accepteren, anderen verbergen de huidaandoening.”
“Juist die laatstgenoemde groep ervaart meer stress en heeft hierdoor meer kans op de ontwikkeling van psychische klachten. Dit kan van invloed zijn op de verdere ontwikkeling van vitiligo,” aldus Paul Monteiro, voorzitter van patiëntenvereniging Vitiligo.nl.
Vooruitlopend op Wereld Vitiligo Dag organiseert de patiëntenvereniging op zondag 23 juni een event in de Metaal Kathedraal in Utrecht waar met name aandacht aan dat mentale proces, dus ‘onder’ de huid, wordt besteed.
“Het begrip en de acceptatie van vitiligo en degenen die het hebben, is essentieel om de stigma’s rond deze aandoening te doorbreken. Mede daarom hebben wij als key speaker tv-persoonlijkheid Mark Baanders, die zelf ook vitiligo heeft, gevraagd te vertellen hoe hij omgaat met zijn vitiligo,” aldus Monteiro.
Ook model Mo-Yccia, de Nederlandse Winnie Harlow, en de Belgische DJ Jana Vitiligo zijn present om de circa tweehonderdvijftig aanwezige mensen met vitiligo (en hun gezinsleden) een hart onder de riem te steken. “Zij geven vitiligo een podium en zijn een belangrijke inspiratiebron voor andere mensen met vitiligo,” aldus Monteiro.
Volgens Monteiro zijn er nog genoeg uitdagingen voor de patiëntenvereniging Vitiligo.nl. Zo ziet de vereniging graag dat ‘de zorgketen meer kennis heeft over vitiligo’ en zich ‘beter probeert in te leven in de psyche van mensen met vitiligo’. En natuurlijk dat er een effectieve therapie beschikbaar komt. Monteiro: “Je gaat er weliswaar niet dood aan, maar ik benadruk graag dat de impact van deze huidaandoening heel groot kan zijn voor degenen die erdoor worden beïnvloed.”
Monteiro ziet de laatste jaren gelukkig wél een positieve verandering plaatsvinden. “De aandacht voor diversiteit, inclusiviteit en de body positive-beweging, lijkt met name bij jongeren voor een kentering te zorgen. Vergeleken met enkele jaren geleden zien we dat er langzaam iets gemakkelijker met vitiligo wordt omgegaan. ”Daar dragen wij tijdens het event in Utrecht met verschillende workshops, optredens en presentaties van harte aan bij,” aldus Monteiro. Dermatologen vertellen bijvoorbeeld over de ontwikkelingen op het gebied van geneesmiddelen, waar belangrijke stappen zijn en worden gezet.
